PharmaInfo : un site web innovant pour les citoyens et les patients avec des informations compréhensibles et fiables sur les médicaments et les produits de santé

L’AFMPS a lancé en décembre 2023 le site www.PharmaInfo.be. Il y a longtemps que l’idée d’un site web adapté en fonction des citoyens et des patients était dans les projets de l’AFMPS. Dans le cadre d’un plan pluriannuel sur l’information aux patients, ce projet a pris une tournure beaucoup plus concrète et grâce au soutien du ministre de la Santé publique, il a reçu un coup d’accélérateur. À l’automne 2022, l’AFMPS a pu officiellement entamer le développement. La division Bon Usage a été chargée de mener à bien le projet dans un délai d’un peu moins d’un an.

Sarah De Clercq, cheffe de la cellule Information à l’AFMPS, décrit ce processus. « Le résultat final ressemble fortement à ce que nous avions en tête dès le départ, mais nous avons affiné beaucoup d’éléments durant le développement. Nous avons écouté les besoins des utilisateurs et nous nous sommes efforcés d’y répondre. Nous avons reçu un précieux feed-back des associations de patients, du Centre belge d’information pharmacothérapeutique (CBIP), de l’Association Pharmaceutique Belge (APB) et de nos collègues d’autres institutions publiques. C’était important, car, bien que l’initiative émane de l’AFMPS, PharmaInfo est également un portail d’accès vers leurs informations « spécifiques ». »

Des infos multiples et adaptées au patient

L’atout majeur de PharmaInfo est son moteur de recherche. Tapez le nom de la marque ou de la substance active d’un médicament et vous obtiendrez des informations sur les conditionnements mis sur le marché en Belgique, sur la disponibilité du médicament, sur son prix et son remboursement, sur l’exigence ou non d’une prescription et vous trouverez aussi des documents tels que la notice ou un matériel supplémentaire destiné aux patients. Pour certaines substances actives, vous recevrez également une fiche spéciale regroupant les éléments les plus importants pour le patient : des infos pratiques sur le mode d’administration, comment utiliser le médicament, à quel moment, pendant combien de temps, à quelle heure … Mais également, si vous pouvez arrêter brusquement le traitement et ce que vous devez faire si vous oubliez une dose. Vous saurez quels sont les effets indésirables, si vous pouvez conduire un véhicule, ce que vous devez faire si vous êtes enceinte ou si vous allaitez … Chaque fiche est structurée avec soin de façon à pouvoir rechercher de façon ciblée les données pertinentes pour vous. Au moment du lancement, cent fiches étaient disponibles et depuis lors, de nouvelles s’y ajoutent chaque mois.

PharmaInfo n’offre pas seulement des informations sur des médicaments spécifiques, mais également des informations générales utiles. Par exemple, ce qu’il faut faire des médicaments périmés, comment notifier des effets indésirables ou comment trouver un pharmacien, un médecin ou un dentiste de garde. Enfin, PharmaInfo vous tient au courant des dernières évolutions par le biais de messages d’actualités axés sur ce que les patients doivent savoir ou faire. Ainsi, les patients restent informés et impliqués.

Des infos fiables et compréhensibles

À l’époque des « fake news » et de la désinformation, il est extrêmement important d’offrir au citoyen des informations exactes pour que celui-ci puisse participer activement à son propre traitement. Laura De Meester explique : « Fiabilité et compréhension sont les deux grands principes que nous avons toujours à l’esprit. Les informations que vous trouvez sur PharmaInfo sont basées sur des sources fiables. En premier lieu la notice, bien sûr, où figurent les informations les plus actuelles sur le médicament, mais aussi le répertoire des médicaments du CBIP qui garantit une information scientifique indépendante et se base sur des sources internationales pertinentes. Mais toutes ces informations ne valent rien si le patient ne peut pas les comprendre. C’est pourquoi nous appliquons un niveau de langue B1. Un texte au niveau B1 est constitué de mots simples que presque tout le monde utilise. Nous évitons autant que possible le jargon médical ou les constructions de phrases compliquées. Nous voulons que tout soit clair pour tout le monde. »

Sarah De Clercq ajoute : « La notion d’infos fiables et compréhensibles va aussi au-delà de ce que nous écrivons nous-mêmes. Heureusement, nous ne devons pas toujours partir de zéro. Ainsi, le site web indépendant Science et Santé développé par le Centre belge pour l’Evidence-Based Medicine (CEBAM) a fourni du très bon travail pour ce qui est de la description de maladies et d’affections. Nous en faisons abondamment usage et nous y référons dès que nous le pouvons. Le patient ne doit pas craindre non plus que nous fassions la promotion de certains médicaments. Pas du tout. Nous rédigeons nos fiches en partant des substances actives et nous donnons également des informations sur des traitements non médicamenteux comme dans le cas du trajet de soins TDAH ou des somnifères et calmants.

Mais comment sont sélectionnés les médicaments ou les thèmes qui font l’objet d’une fiche ? Ann Van Den Broucke : « Rassurez-vous, nous ne déterminons pas à l’aveuglette les informations que nous rédigeons en priorité. Nous nous basons sur les besoins des patients. Tout d’abord, nous examinons évidemment ce que les gens écrivent dans le moteur de recherche de PharmaInfo ou sur le site web de l’AFMPS et les questions qu’ils nous transmettent par e-mail. Nous recevons également régulièrement un feed-back des associations de patients.

Outre cela, nous examinons les questions posées par la presse ou les questions parlementaires reçues à l’AFMPS. Enfin, d’autres services internes peuvent aussi nous indiquer ce qui bouge dans leurs domaines. Et bien entendu, nous possédons aussi notre expertise propre au sein de la division Bon Usage pour mettre par exemple en avant, en fonction de la période de l’année, certains sujets comme les vaccinations en saison hivernale ou la pharmacie de voyage à l’approche de l’été. »

Ann Van Den Broucke

Outre cela, nous examinons les questions posées par la presse ou les questions parlementaires reçues à l’AFMPS. Enfin, d’autres services internes peuvent aussi nous indiquer ce qui bouge dans leurs domaines. Et bien entendu, nous possédons aussi notre expertise propre au sein de la division Bon Usage pour mettre par exemple en avant, en fonction de la période de l’année, certains sujets comme les vaccinations en saison hivernale ou la pharmacie de voyage à l’approche de l’été. »

Pas seulement les médicaments

L’objectif de PharmaInfo est d’aider le patient avec tous les types de produits destinés à soutenir sa santé. C’est pourquoi il existe aussi des informations sur les dispositifs médicaux. Anaïs Fauche est responsable de cette rubrique. « Les informations concernant les dispositifs médicaux sont plus limitées parce qu’il s’agit de centaines de milliers de types de produits différents couverts par des législations différentes. Il est beaucoup plus difficile de mettre les mêmes informations à disposition pour tous les dispositifs telles qu’une notice, un manuel ou le prix. Vous pouvez toutefois lancer une recherche sur le nom d’un produit pour savoir s’il s’agit d’un dispositif médical et qui le commercialise. Mais nous nous concentrons surtout sur des fiches d’information selon le type de produit. Par exemple, les thermomètres ou les appareils auditifs pour lesquels nous traitons des éléments les plus importants que les patients doivent connaître, tels que les mesures de précaution, les risques, les cas où leur utilisation est déconseillée, etc. »

Un départ positif et une évolution constante pour PharmaInfo

Dans les deux premières semaines suivant le lancement, PharmaInfo enregistrait déjà plus de vingt mille visiteurs grâce à une campagne réussie dans les médias sociaux et à une importante couverture médiatique. De même, le feed-back des patients, des associations de patients et d’autres parties prenantes de l’AFMPS était positif.

L’objectif est que le site web lancé fin 2023 continue non seulement de s’étendre, mais aussi que de nouvelles fonctionnalités y soient ajoutées. Ann Van Den Broucke explique : « Dès le début, nous avons veillé à ce que le site web soit suffisamment flexible pour pouvoir y ajouter des informations sur d’autres types de produits comme les compléments alimentaires ou les cosmétiques. Nous examinons actuellement la meilleure façon d’intégrer les informations dont disposent les pouvoirs publics et qui pourraient être utiles aux citoyens. Mais l’idée reste la même. Un moteur de recherche performant guidera les citoyens vers l’ensemble des informations relatives au produit concerné. Par ailleurs, nous restons ouverts aux infos que les patients veulent voir et nous cherchons activement ce que nous pourrions ajouter. Ce qui peut être amélioré, étendu, nécessaire. »

À terme, vous verrez également PharmaInfo apparaître dans d’autres applications telles que « MaSanté » ou « Mes Médicaments ». L’idéal serait que, par exemple, lorsqu’un patient consulte dans ces applications l’aperçu des prescriptions en cours, il dispose directement par médicament d’un lien vers les infos pertinentes dans PharmaInfo. L’inverse devrait également être possible : vous devriez pouvoir signaler depuis PharmaInfo un effet indésirable pour lequel les principales données concernant le médicament seraient déjà complétées.

Laura De Meester – Sarah De Clercq – Anaïs Fauche

Nos experts de l’AFMPS

La division Bon Usage coordonne ce projet. Ann Van Den Broucke s’occupe du soutien au management, mais au fil du temps, elle est devenue l’experte qui aide à réaliser des applications innovantes telles que PharmaStatut, la base de données des médicaments et le système interne Medicinal Product Management.

Sarah De Clercq est cheffe de la cellule Information au sein de la division Bon Usage. Elle y travaille avec Laura De Meester (pour les médicaments) et Anaïs Fauche (pour les dispositifs médicaux) à la rédaction d’informations de fond correctes dans un langage compréhensible que l’on peut trouver sur PharmaInfo.